プロジェクト部blog@愛知県自閉症協会・つぼみの会

〜愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部のブログ〜

活動報告

2016年度つぼみプロジェクト部始動!!

4月16日(土)に、今年度最初のプロジェクト部企画会議を開催しました。
参加者は、初参加者1名を含む12名です。
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最初に、「プロジェクト部の紹介」をカイパパからしました。初めて参加する人に説明することで、あらためてプロジェクト部を始めた初心と大切にしている価値観を確認することができました。

次に、毎回恒例の「チェックイン」です。自己紹介と関わっている自閉症の人のこと、いま気になっていることをひとりずつ語ります。いつもより長めの40分をかけて、九州の地震のこと、春休み、新学期のこと、新しい仕事のことなど。ひとりひとりの背景と心のうちが伝わってきました。

今回から、企画会議のなかに「情報共有・勉強」というコーナーを作りました。メンバーがどこかで学んできた情報や知識を共有する時間です。

カイパパからは、3月に参加した教育のシンポジウムで聞いてきた、
(1)発達障害者支援法改正のポイント
(2)障害者差別解消法に対応した、学校での取り組み
についてお話しました。

そして、今回は豪華に青木文子(ぶんちゃん)司法書士(プロジェクト部メンバー)から

(3)成年後見利用促進法の解説

をしていただきました。新聞報道からは、アバウトにしか理解できていなかった正確なところを理解することができました。
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そして、メインの「対話の時間」です。「2016年度、何をやりたいですか?」というテーマで、時間をオーバーして語り合いました。

一番若いメンバー(父親)からの「近い世代で、身近な現場での実例を教えてもらう場が欲しい」という提案から、こんな企画はどうだろう?おもしろいね、プロジェクト部でぜひやりたい!とアイデアが広がっていき、スリリングでした。

カイパパ(プロジェクト部部長)の当初スケジュールでは、「今年はイベントをしぼる」という提案でしたが、話しているうちに、「あれもやりたいね」「これもやりたいね」と盛り上がってきて、今年もプロジェクト部は新しい展開をしていくことになりそうです。

今日の会では、直接的に地震のことを語る時間は多くはありませんでした。しかし、親戚が避難をしているメンバーもいて、みな、心の何処かで九州のことを思いながらいるように感じていました。
この日に、企画会議を開催したことにも、意味があるのだと思います。わたしたちは、自閉症協会のメンバーです。仲間たちのために、これからできることを考えてやっていきましょう。

改善要望書を名古屋市教育委員会へ提出しました

名古屋市立中学校特別支援学級担当教諭による生徒への暴力報道を受けての改善要望書を、12月1日に、愛知県自閉症協会・つぼみの会は、名古屋市教育委員会に対し提出しました。

・事件について(中日新聞2015年11月17日朝刊記事)
「特別支援学級の生徒殴る 名古屋市千種の中学校 50代教諭傷害容疑」
http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20151117164136376

今回愛知県自閉症協会は、以下の三点について要望し、名古屋市教育委員会の対応を求めています。

1 本事件への対応として、真相究明と責任追及について
2 学校内での虐待防止措置の徹底
3 特別支援教育の質向上

要望書の詳細は、愛知県自閉症協会ブログをご覧ください。
http://blog.livedoor.jp/tubomi_no_kai_aichi/archives/47088963.html

単なる責任追及にとどまることなく、この事件を警鐘として、特別支援教育全体の質を向上していくことが大切だと考えます。特別なニーズがある子どもたちが安心して成長できるような学校をつくっていくことに、当会は協力をしていきます。

【報告】愛知県自閉症協会・つぼみの会総会 河本本芳先生記念講演レポート

2015年5月19日に開催した愛知県自閉症協会・つぼみの会総会での記念講演として、愛知県立みあい特別支援学校の前校長である河本本芳先生にお話をいただきました。

特別支援教育のあり方について、非常に多くの示唆を与えてくれる講演でした。

『継続・一貫した支援のために』~共有すべき理念とツール~の報告(プロジェクト部 花島紀秀)

2014年につぼみの会プロジェクト部で学校見学に行った、その特別支援学校(小学部)の第一印象は、静かで(普通の小学校より!)穏やかな空気が流れているというものでした。

「そっち行っちゃダメ」のような声も聞こえず、子どもの手を引いている先生はおらず、障がいが重そうな子や、調子の悪そうな子どもの斜め後ろに、先生は控えている。そんな様子でした。
子どもたちは、多くの教育現場でともすると見かける、「何か分からないまま、連れられて、従う」という時間を過ごしているのではなく、何をするのかが分かっている。
すなわち、主体的に授業に参加しているのです。子ども達がそういう顔をしています。

「こうすればいいんだよね。わかるよ。」と。
その実践を支える取り組みについてお話してくださいました。

ここからが河原先生の今回の講演です。

1 「教員が何をもとに特別支援教育を考えていくか」

以下の3つの視点について話されました。

(1)人権を考える視点
まずは、教員には、高い人権意識が必要。教員が、人権と教育をどの位具体的に結びつけるイメージが持てるかにかかっている。
・障害者権利条約―――自己の価値についての認識を十分に発達させ個人に必要とされる合理的配慮が提供されること。
・CFの障害観―――環境操作によってより豊かな生活を目指す視点

自分らしく 意欲的に 安心して いきいきと暮らす


(2)支援者の視点
支援者=教員という視点で。
本人の思いをイメージし、「主体性の芽を育てる」自分の伸びる力を育てる、芽を引っ張るのではなく。ということでした。
次のステップへの準備をしながら待つ‥本人が持っている可能性が出てくるのを待つ感覚なのだと思います。

自己肯定感を尊重し 意欲的にできる環境を整え 主体性の芽を育てる


(3)支援者を支援する視点
学校が組織として機能していくために、継続・一貫した支援のために、個人の荷重負担、思い込みの防止。
・子どもの観察における視点の共通理解―――明確な共通指標によるアセスメント、人材育成のシステム作り。

2 特別支援教育力の基本構造について

下表について、「プロンプトなどの援助刺激は、徐々に減らせるように計画的に取り入れるもの。できることを増やすステップもあるが、援助を減らしていけるようにするのも重要なステップ」など、本人主体の思いを実現するための特別支援力の構成を説明してくださいました。
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教育(療育)は自閉症の本人の人生の豊かさを大きく左右するもの。この、本人に合った教育を受ける権利は憲法にも規定される基本的人権です。

教育、療育の問題は、「権利擁護」の最重要課題であることが分かります。

私たちが学校見学で感動した教育実践は、アセスメントをはじめ、共通のツールを持ち、高い人権意識を養い、チームで継続・一貫した支援をする、そういった取り組みによって実現しているのだとわかりました。

講演会資料は以下のとおりです。コンパクトな中にエッセンスが詰まっています。ぜひご覧ください。
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【開催報告】つぼみプロジェクト部☆成年後見制度やさしい入門勉強会開催しました!

4月19日に、愛知県自閉症協会・つぼみの会主催「成年後見制度やさしい入門勉強会」(プロジェクト部企画)を開催しました。
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青木文子司法書士を講師にお迎えして、3時間みっちりと学びました。

内容は
・成年後見とは?
・多職種連携と親の会を中心とした法人後見の動き
・会場からの質問をうけてのQ&A
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参加者50名。みなさん真剣に、時に笑いもありながら、自分事としてお話に聞き入り、とても答えがいのある質問を出してくださいました。
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ふせんに書き出された質問すべてにお答えいただきました。

今回の企画の目的は、プロジェクト部が昨年1年間、本人の権利擁護を考えてきて、成年後見制度がひとつの有効な道具だということを認識して、イチから学んで、みなさんと同じスタートラインについて今後の展開を考えていきたいという思いからでした。

わたし(カイパパ)の問題意識はこうです。──実は「権利擁護」から学んでいくと、「成年後見制度は本人の権利を制限しすぎているのでは?」とか「成年後見が意思決定支援に役だっているのか?」など、どちらかと言うと「成年後見制度の問題点」ばかり耳に入ってきて、そんなものかと批判的にとらえてしまうのです。

しかし、現実に、必要があって成年後見制度は利用されており、現場で活用がされています。制度の基本や現場での実践を押さえずに、受け売りで、制度の問題性ばかり指摘しても上滑りするばかりだなあと感じていました。

今日の勉強会は、成年後見制度について「イチ」から始まり、「ハチ」ぐらいまでの高くて見晴らしの良いところまで、青木先生に連れて行っていただきました♪ 

わたし自身やっと実際の成年後見制度利用のイメージをつかむことができました。 今回の内容は、「同じ内容で」もっと多くの方々に届けたいと心から思いました。それくらい素晴らしい内容でした。またやりますよ!

青木先生、参加者のみなさん、スタッフの仲間たち、本当にありがとうございました。

【開催報告】『本人のベストインタレスト?〜親、支援者は本当にわかっているの?』

2015年1月11日に開催した『本人のベストインタレスト?〜親、支援者は本当にわかっているの?』の報告記事です。(告知記事はこちら
 
プロジェクト部は、権利擁護を活動の柱のひとつとしています。
2014年6月に開催した「権利擁護入門勉強会」では、「権利侵害が明白な事例」を題材に、救済のために現在どんな手段があるのかを具体的に学ぶことで、権利擁護に関するイメージをつかみました。

一方で、6月の勉強会で講師の又村あおいさんが提示されていたように、「明白な権利侵害からの回復」だけではなく「日常の中で当たり前のように無視・軽視されてしまっている本来持っている権利の実現」という方向の権利擁護も私たちは意識的に学ぶ必要があると考えました。

そこで、今回のテーマ「本人のベストインタレスト」を取り上げました。
人が、自分の人生を生きるために必要なものは何でしょうか? 今回は、こんな根源的な問いから出発しました。本人の主体性を実現するためには、「本人の意思決定」が不可欠です。しかし、「本人の意思」がわからないとき、あるいは意思を貫くことの害が明白なとき、どう支援したらよいのでしょうか?
本人のベストインタレスト(本人にとっての最善の利益)の実現について、現状の制度と実践のお話を聞き、本人と家族と支援者みんなで考えました。

今回の報告は、スタッフとして企画運営に関わったプロジェクト部メンバーのお二人にお願いをしました。【カイパパ】

■寄り添いきる覚悟…              プロジェクト部 辻村由貴

ベストインタレスト? 権利擁護? 意思決定はなんとなく必要なことは分かる。そんな状態で参加したセミナー。母・支援者、両方の立場を持っている自分が関わっている1人1人に何ができるのか? それを学びたい思いで参加しました。
 
野崎さんが実際に支援されている事例のお話、又村さんからの障害者権利条約締結の背景から意思決定支援が重視されるようになったことについてのお話をお聞きしました。

「誰しも当たり前に人生(進路・余暇)の選択ができる権利がある。だからその権利を守る必要がある。そのために意思決定支援があり、寄り添う必要がある」という当たり前だけど、つい忘れてしまいそうになる大切なことを、再確認できました。
また、普段本人の言葉に耳を傾けず、自分の思いばかりぶつけてしまい、相手の思いに気づけていなかったのでは…と反省しました。
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最後のまとめで、「寄り添いきってください」と又村さんが言われた言葉が1番印象深く残っています。寄り添っているつもりでも、寄り添いきる覚悟はなかったなと。「寄り添いきる」の言葉で、本人が決めたことを支える支援・情報を提供することで選択を共に考え寄り添う支援、なにより相手の視点にたつことが大事だと気づけました。

難しい内容で、私では全てを理解することは正直難しいのですが、勇気を出して参加してみることで、新しい気づきや反省が生まれました。今後も可愛い我が子たち、関わらせて頂いてる利用者さんたちの幸せのお手伝いのために、いろいろなセミナーを受講したいと思っています。プロジェクト部に参加させてもらって良かったと感じた1日でした。

■ここからスタートし、何度でも立ち返りたい    プロジェクト部 上原悦子

私は、NPOやボランティア活動にたずさわって10年近くなりますが、発達障害との直接の関わりは、ご縁あってこのプロジェクト部に参加するようになってからです。ひよっこの支援者である私にとって、今回のセミナーでは、ここからスタートし、何度でも立ち返りたい視点を得ることができました。

第1部では、野崎さんからは事例中心に本人の意思決定とは?という投げかけを、又村さんからは障害者権利条約の紹介から始まり、日本国内での意思決定支援の位置づけ(どう制度に位置づけるべきなのかはこれからだという投げかけも含めて)についてお話しいただきました。
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「人は誰でも、怒り、憎しみ、悲しみ、喜び、悲しみなど、どんな感情を持ってもいいんです」「障害があろうがなかろうが、その人の人生はその人本人のもの。その主役の座は、何があっても、決して奪われてはならないものです。」
とは、野崎さんが最後に言ってみえた言葉ですが、ベストインタレストを考える上で忘れてはいけない視点だなと感じました。

親であれ、支援者であれ、本人にはなれない。違う人格、違う身体だから、違う感情、考えがあって当たり前。本人が主役であるためにはどうすればいいか---とてもシンプルだけど、ここからスタートし、何度でも立ち返りたいベースキャンプのような視点です。

もう一つ印象深いのが、第2部のワークショップ。ワークショップは、参加者から話し合いたいテーマを出し、そのテーマに集まったメンバーと話し合いをする「この指とまれ」方式で行いました。発表者の方が、テーマを出すときには遠慮がちだったのが、最後の発表ではこんなことを話しましたとすっきりとした顔で話されていたのが印象的でした。スタッフ冥利に尽きる瞬間でした。

講師のお二人、ありがとうございました。また次回の勉強会(あるのかな?)を楽しみにしています。そして、スタッフ参加も楽しいですのでオススメです^^

【感想】『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(3)

医療セミナーを終えて。
「いろいろな時や想いを乗り越えてここまできたんだ」というしっかりとした実感がこの胸にある。うまく表現できないが、今の思いをつづってみる。

今回のセミナーの肝は、参加者からいただいた質問を、わたしを通して、聞く、「親と医者との対話形式」になっているところだった。

事前質問やふせんに質問を書いてもらった。その場で直接口頭での質問にしなかったのは、極めてプライベートなことを、みんなの前で発表することを避けるため。

わたしも自閉症の子を持つ親だから、親の立場を代弁する形で問いかけをした。
自閉症の原因のことや治療薬のこと。胸がざわざわする思いを抱えながら、みんなの質問に、わたしも知りたい気持ちを重ねて。

意外だったのは、もっと感情が揺れるかもしれないと予想していたのが、思ったよりもじぶんが平静だったことだ。
昔わたしは怒っていた。無力な医療に対して。福祉に対して。教育に対して。

今は怒ってはいない。
深いところで、絶望している。
それと同時に、「どの人も最善を尽くしている(だけどうまくいかない)」と思っている。
じぶんが何を努力して挫折してきたかを知っている。怒ってもどうにもならない。

僕は、何度も会場の参加者の表情を見回していた。本当に真剣な顔。心配をかかえた悲しげな顔をみんなしていた。僕は鏡を見ているような気分だった。

救いを求めたが、救いは与えられなかった。

微力なんだ。ぼくらは。
ひとりの人間がしあわせになるために必要なことは、万人の努力によって、ようやく見つかるかもしれない、かすかな、もろく壊れやすいもの。

医療は、必ず敗れる永遠の挑戦だ。少しでも、その人らしく暮らせるための努力。積み重ねてきたもの。

LIFEが、短すぎるんだ。不完全で欠けた器から、サラサラとこぼれつづける。直したり、手で押さえても、止められない。

じぶんでは、どうにもできない。そうわかっている絶望と。
できることを持ち寄って、つなぎ合わせて、少しのハッピーをつくりだす喜びと。

そのバランスを、サーカスの熟練した綱渡りのように、右に左にと取れるようになってきた人びと、いろいろな時や想いを乗り越えてここまできた、「同志」という存在を、あの場にいた人たちのなかに見出していたんだ、僕は。

ひとりじゃない、というのはこういうことだ。
そこで、その場で、言葉は交わさなくても、「同じ」苦しみをへて、「今の場所」にいる、「まだ苦しみは続く」、そのことを互いに知りながら。
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「お達者で」

心の中で言いあって別れる。
無言で励まし合って。

以上で、11月16日に開催した愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポートを終わります。

内容については以下をご覧ください。

【報告】『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)
【報告】『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2)
【感想】『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(3)←今回

【報告】『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2)

11月16日に開催した愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー。
自閉症、発達障害の原因から始まり、新しい診断方法の研究や新薬開発の手順、そして現在の薬物による対処療法など、参加者のみなさんからの具体的な質問に答えるかたちで、縦横無尽に話し合いました。
3回に分けてレポートします。

はじめに吉川先生から「話題提供」をしていただいた後、参加者からの質問をカイパパが聴き手となって対談スタイルでお聞きしていく2部構成で行いました。
内容のすべてを報告することは手に余るので、不完全ではありますが、どんな話題が出たのかだけでもお伝えできたらと思います。文責はカイパパにあります。

今回は第2回。対談スタイルで進めた「聞きたい、知りたい医療Q&A」を報告します。
第1回レポートはこちら

愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー
『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2)

対談


■パート2 「聞きたい、知りたい医療Q&A」 吉川徹先生 (聴き手:カイパパ)
 事前にいただいた質問と会場からの質問を踏まえて、対談スタイルで進めました。内容を抜粋して紹介します。

(1)自閉症の原因 「話題提供」を補う形でのQA
 Q:「自閉症の原因は遺伝子にある」という説明だったが、親としては複雑な気持ちになる。それは確かなことなのか。
 A:「自閉症の発症には遺伝子が関与している」ということについては、自閉症発症に関与している可能性のある遺伝子として、100~1000以上ありそうだという研究が出てきている。
 ただし、<b>「発症に遺伝子が関与している」ことと、「親から遺伝する」ことは同じではない</b>ことに注意が必要。どういうことかというと──
・自閉症は、遺伝子の影響は強く受けている。
両親からの遺伝子の「組み合わせ」でなりやすさが決まる。
しかし、突然変異は多い。(意外なほど、遺伝子はたくさんの変異(染色体変異、コピー数変異、ヌクレオチドの変異など)を含んでいる)環境の影響を受けている。(受精から周産期、生後にいたるまで子どもの遺伝子の働きなどへ影響を与える様々な要因がある)
つまり、いわゆる「遺伝病」と呼ばれる病気のように、<(どちらか一方の)親の遺伝子のなかに決定的な因子があってそれが自閉症を引き起こす>というものではないと考えられている。

【カイパパのメモ】
正直言って、「自閉症の発症には遺伝子が関与している」ということは、非常にデリケートで、あまり話題にしたくないことです。

しかし、このことは実は「自閉症の原因は、育て方によるものではなく、先天的なもの」と説明したときの暗黙の前提となっているのです。わたしたちは、それを薄々感じつつ、あえて「暗黙」にしています。その理由は、「悪い血はどっちの血筋だ」という犯人探しにつながるからだと思います。
今回のお話のなかで、「発症に遺伝子が関与している」ことと「親から遺伝する」ことは同じではないという言葉が印象的でした。また、両親からの遺伝子の「組み合わせ」でなりやすさが決まるということも、ある意味、夫婦共通の「救い」であると感じました。子どもの障害が原因で「どっちが悪い」と仲違いしたり、親戚との関係を悪くしたりすることは、科学的にもナンセンスだということです。(「組み合わせ」なんだから。この子は二人の子なんだから。)

「健康に産んでやりたかった」という思いは、誰にでもあります。どんな説明が得られたとしても、結果的に障害をもって生まれたことで、親が自分たちを責めてしまうことは避けがたいことでもあります。
「あなたのせいではない」とどれだけ言われたとしても、慰めにはならず、納得も出来ないかもしれません。
それでも、わたしは、周りのひとたちは「あなたのせいではない」と語りかけ続けてほしいと願います。本当に、小さな、ささいなきっかけが、影響を及ぼしていたとしても、その影響の本当のところは誰にもわからないし、わかっていたとしても避けがたいことだった──
遺伝子はとても傷つきやすく、「常に」といっていいほど、変異を含んでいる。それが、人間なんですよね。
生まれてきたこと自体が、かけがえのない、パーフェクトな人間だっていうことの証しなんだよ!
わたしはそう伝えたいです。

(参考)
2014年5月30日開催「自閉症と遺伝」講演会と討論会の記事が、福祉新聞のサイトに掲載されています。
わかりやすいまとめで、非常に参考になります。

・【前編】自閉症の遺伝子診断は幻想 フランス分子生物学者が講演
http://www.fukushishimbun.co.jp/topics/5128

(2)画像診断 「話題提供」を補う形でのQA
 現在、MRI、CT(形を見る)、fMRI、NIRS、PET(働きを見る) などの画像診断で、自閉症を診断できるか研究がされている。
 Q:診断に使える実用的なものになりそうか?
 A:自閉症と診断されている群と自閉症ではないとされる対照群との、画像を比較することで、診断をつけられないかを研究している。しかし、例えば平均値どうしを比べて統計学的有意差があるとわかっても、個別具体的に比較をした場合に、対照群と「重なる部分」がどうしてもある。おそらくは画像診断単独で、確定診断をつけられるようにはならず、組み合わせて活用されるようにはなるかもしれない。(下図参照)
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 Q:なんのために、画像診断を研究しているのか?
 A:診断という観点のみから言えば、自閉症の診断ができる医師の養成に大変なコストがかかっている。画像診断のような、生物学的診断指標ができれば、専門的養成がなくても診断をつけられるようになるメリットは大きい。

(3)オキシトシン 「話題提供」を補う形でのQA
(第1回レポートから再掲)
・話題になっているオキシトシンは、身体の中にあるホルモンのひとつ。既に製品化された薬があり、子宮収縮薬や陣痛促進剤として用いられている。
・現在、東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学が共同で行っている「自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験」は、薬の「治験」でいうと第2相「少数の患者を対象に効果、安全性を調べる」段階に似ているが、「治験」そのものではない。
・オキシトシンに期待されている効果はこちらのページ参照

(4)薬
このパートの報告は、わたしの手に余るので項目と感想だけ記します。

 ・一般論→具体の抗精神薬→症例(感情アップダウン)→副作用
 ・薬を減らす、やめるプロセス、注意点
 ・個別質問(使用している薬の違い)
 ・てんかん治療との関係
 ・身体系の治療薬との関係、服薬管理

【カイパパメモ】
今回の質問では「薬」に関するものが一番多く、時間もかけて回答しました。

家族の立場の参加者が多く、日常のなかで悩まれていることが質問としてあがりました。
・「薬を常用していることの悪影響」を心配されている質問が多かった。
・「薬を減らしたい」「やめたい」という質問に対して、吉川先生は、「本人の状態がよい、やめどきと思われる時には、医師に相談の上、減らすところから始めてほしい。ただ、そのときの変化は、薬の種類にもよるが、せめて2週間ぐらい観察して結論を出してほしい。1日や2日だと、薬をやめた結果なのか他の要因なのか判別ができないから」とアドバイスがありました。

(5)全般~医療との付き合い方
 ・自閉症の診断のタイミング(親への働きかけ)
 ・発達障害に詳しい医療機関の情報はどこにあるか?
 (カイパパから)「愛知県・名古屋市発達障害医療マップ」が参考としてあります。
 (吉川医師)口コミが一番あてになるでしょう。
 
(6)アドバイス
 ・効果が厳密に証明されていない「療法」が、全て効果が無いかというとそうとも言い切れない。が、効果が確かめられていないものは副作用も厳密には確かめられていないことに注意が必要。
 <標準的ではない療法を試す際に考慮すべき3つの基準>
 1 安全性が確かめられている。あるいは理屈で考えてどう考えても危険でないもの。
 2 値段が高くない。本人や家族の負担が大きくない。
 3 標準的療法を受けることを妨げないものであること。

──終了予定を10分延長してなお時間が足りなくて、今回お答えすることができなかった質問もありました。ごめんなさい。

アンケートには、日常生活のなかで、「医療について知りたいけれど、質問する機会がない」と書かれているかたが複数いました。「次回も医療セミナーを企画したら参加したいですか?」という質問に、「参加したい」という方がとても多かったです。

この企画は、ニーズがありますね。医療とよりよい関係を築いていくために。来年も継続して実施していきたいです。

次回は、セミナーを終えてカイパパが感じたことを書きます。

<全3回連載>
【報告】『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)
【報告】『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2)←今回
【感想】『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(3)

【報告】『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)

11月16日に愛知県自閉症協会主催の医療セミナーを開催しました。このセミナーは、プロジェクト部でやりたいと、1月からあたためていた企画。
10数年来の友人、吉川 徹医師と2人で食事しながらの会話がいつもすごく刺激的で「これはひとりじめはもったいない。いつかみんなにも聴かせたい」と思っていたことがついに実現しました。

自閉症、発達障害の原因から始まり、新しい診断方法の研究や新薬開発の手順、そして現在の薬物による対処療法など、参加者のみなさんからの具体的な質問に答えるかたちで、縦横無尽に話し合いました。
3回に分けてレポートします♪

第1回は、吉川医師による「話題提供」についてです。

愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー
『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)
<概要>
・日時:2014年11月16日(日)午後2時から4時
・会場:なごや人権啓発センター(ソレイユプラザなごや)研修室
・講師:吉川徹 氏(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院)
・聴き手:カイパパ(愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部)

<開催の趣旨>
「日々の生活で困っている「症状」を軽くする薬があるなら試してみたい。本人にとって、苦しみを取り除けるものがあるなら…」とニュースに接するたび、心がざわざわします。しかし、ニュースで報じられているような治療法が、実際に使えるようになるのはいつなのでしょう?
現在、医療が、薬にかぎらず、自閉症・発達障害に対して「できていること」は何なのでしょうか? 近い将来「期待されていること」は何か? 健康に関して気をつけなければいけないことは何か? そんな素朴な疑問をみんなで出し合い、吉川徹医師に答えていただきます。そして、今私たちが医療と上手に付き合う方法を見出したいと思います。

<セミナーの構成>
1 話題提供「自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?」 吉川徹先生
2「聞きたい、知りたい医療Q&A」 吉川徹先生 聴き手:カイパパ
はじめに吉川先生から「話題提供」をしていただいた後、参加者からの質問をカイパパが聴き手となって対談スタイルでお聞きしていく2部構成です。
内容のすべてを報告することは手に余るので、どんな話題が出たのかだけでもお伝えできたらと思います。文責はカイパパにあります。
話題提供


■パート1 話題提供「自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?」
(1)診断をめぐって
 ・診断基準を使う目的
 ・「自閉スペクトラム症」の構造
   レット症候群を例に⇒遺伝子で原因がわかったもの。自閉症から切り分けられていく。
 ・画像による診断
 ・遺伝子による診断

<カイパパのメモ>
自閉症の原因は、「これらが関連していると思われる」レベルしかわかっていない。関係あるかも?と言われている遺伝子が100~1000くらいある。しかも、それが「組み合わせ」だとしたら、ものすごい数だ。それを遺伝子検査で判別することができるようになるのだろうか?
自閉症は、原因で定義された障害ではなく、症状群として診断基準に当てはまれば「自閉症」と診断されている。
「原因と症状」の対になった関係が判明した場合⇒「自閉スペクトラム症」とは別の「XXX症候群」と切り分けられていく。
それでも最後まで、原因がわからない「オリジナル自閉症(のようなもの)」が残るだろう。

【2014.11.23追記】
「×××症候群」のところがわかりにくいので、情報を補足しておきます。
当日少しご紹介があったのですが、SFARI Gene というサイトがあります。自閉症に関連しそうと考えられている遺伝子」のより専門的な情報について参考になります(英語サイト)。
そこに gene scoreing というページがあって、自閉症に関連しそうな遺伝子を、推測されている関連の強さに従って分類しています。この中で syndromic として挙げられているものなどが、すでに「×××症候群」として、切り分けられているグループ、あるいはその候補と言えるそうです。──が、英語が読めても、この部分は暗号のようで解説なしでは理解は難しいです。医師、研究者向けですね。

(2)治療をめぐって
・「対症療法」と「根治療法」⇒風邪薬のたとえ:風邪の原因に効く薬はまだない。風邪薬は、熱を下げる、吐き気をおさえる、下痢を止めるなどの対症療法。自閉症もその本体に効く根治療法はまだ見つかっていない。
・現在使用されている薬(統合失調症の薬だったりADHDの薬だったりする)は、本人が苦しいとき、環境との不適合が拡大しつつあるときに用いている。
・新しい薬の開発手順:「治療」が定着するまで
・プラセボとノセボ:偽薬を飲むと、一定割合で「効果」が出る(プラセボ)/「副作用」も出る(ノセボ)!
・併存症の治療⇒自閉症とは別のものとして、併存症に対する薬を使う。
 
<カイパパメモ>
話題になっているオキシトシンは、身体の中にあるホルモンのひとつ。既に製品化された薬があり、子宮収縮薬や陣痛促進剤として用いられている。
現在、東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学が共同で行っている「自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験」は、薬の「治験」でいうと第2相「少数の患者を対象に効果、安全性を調べる」段階に似ているが、「治験」そのものではない。
オキシトシンに期待されている効果はこちらのページ参照

(3)家族や支援者はどのように医療と付き合っていくのがよいのか
・医療とのつきあい方
 ⇒医者は診断のために優先的に使う。診断は、「支援の入場券」となるから。少しでも早く、一人でも多くの初診を。
・医療を利用するコツ
 ⇒医師を絶対視しない。
 ⇒診療時には、現状のアセスメントと行なっている対応や効果を簡潔に伝える(分量は、A4 2枚が限界!)
 ⇒薬物療法に過大な期待をしない。かといって、過小評価もしない。
 ⇒医師は、長期的な見通しは得意。短期的な対応は苦手。

<カイパパメモ>
吉川先生は、「医者は、成功するための方法を実はよく知らない。なぜなら、症状がよくなったら医者に来なくなるから」と言っていました。たしかに。しかも、自分のところに来なくなったからといって、治療がうまくいったとは限らない(他の医者に変えたかもしれないから)。
そのかわり、多くの患者を診てきた経験がある。将来、どのような状態に成長していくか、といった見通しは得意。そして、どんなことで失敗するかをみてきているので、失敗しないための方法は知っている。そうお話されていたのが印象的でした。

次回は、「聞きたい、知りたい医療Q&A」の報告です。

<全3回連載>
【報告】『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)←今回
【報告】『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2)
【感想】『医療と上手に付き合う方法~自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(3)

【開催報告】プロジェクト部 おやおや交流会

2014年11月2日に、おやおや交流会を開催しました。こんなドキッとする告知がされていました。(告知記事はこちら
仕事がキツかった日に限って、子どもの学校で問題発生。懸案がイッキに押し寄せてきても、体はひとつ。家でついつい仕事のことを考えていて、パートナーの話には上の空...

「ちょっと、話聞いてる?」

こんな経験のある悩める親のみなさん、おやおや交流会で話し合って、ちょっぴりでもスッキリしませんか?
企画段階でいろんなドキドキがありながらも迎えた、おやおや交流会の日。いろんな立場の17人が集まりました。
思っていた以上に自己紹介が盛り上がり、参加された皆さんからのこの会への思いが伝わってきます。
どんなことを考えながら会場へ来たのか、今回参加に至った経緯、自身の家庭のこと……ひとりずつ話しているうちに予定時間となり、そのあと父親と母親それぞれのグループにわかれて、話をしました。

話し合いは、親たちだけではなく、専門家やつぼみのペアレントメンターからも経験談やアドバイスをもらいながら進めました。そうすることで、考え方や意見の多様性を取り入れられます。

わたしが参加した父親グループの様子はというと、父親たちは反省することも多く、母たちの偉大さを改めて痛感。日ごろ子どもと関わる時間が短いなかで、父親が子どもの気持ちに寄り添うために、どう行動すればいいのかを話し合い、仕事に追われながらも、ともに子育てする時間をどう作るかのヒントを、一緒に話し合った仲間からもらいました。

そのあと話し合いの結果を全員で共有したのですが、お母さんたちの考え、お父さんたちの思いが交錯しながら、いろんな意見や普段パートナーに伝えられてなかったことが出てきました。こうやって当日の話を振り返ると、男親と女親それぞれの考えにはずいぶん隔たりがありますが、こうやって話しをすることで、パートナーへの理解が少しずつ進みます。当日出た話を、少し挙げてみましょう。
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・子の学校行事や診察に夫が来ない。無関心さや温度差を感じる。それが積もると、夫への「諦め」にいきつくのではないか(母親グループ)
・「わからないことは聞いてほしい」と妻は言うが、聞くと怒るので聞きづらくなる(父親グループ)
・仕事の忙しさに配慮していても、夫は気づいてない。気づかないくら忙しいのかなぁ?(母親グループ)
・本人と関わる時間が絶対的に短く、母親ほど子どものことがわかっていないと自覚している(父親グループ)
・子育ては夫が「手伝う」のではなく、「一緒にやるもの」では?(母親グループ)
・子との関係や理解を深めるためにも、父と子1対1の時間をどう作っていくのか考えていきたい(父親グループ)。

身につまされる現状把握と振り返りをしながらも、どうすれば子どもがハッピーに暮らせるいい家庭が築けるのかのヒントが得られたからか、多くの参加者がスッキリした表情で交流会を終わられました。

「ウチに帰ったら、パートナーに『ありがとう』を伝えよう」、「いままで何気なく言ってた一言が、こんなにパートナーを傷つけていたのか」などなど、交流会の2時間を総括し、会が終わった後も話が尽きることはありませんでした。

子どもと近い距離で見ている母親、ずーっと先のことをながめている父親、そんな様子が当日の話からみて取れましたが、こうやって互いの思いを話し、書きだすことで、何が出来ていて、何が足りないのか、どこがすれ違っているのか、少しずつ見えてきました。

時間がもう少しあったらよかった、いろんな地域でやってほしいなどのご意見も頂きましたので、これらを反映し、次回を企画したいと思います。
今回参加を見送られた方、次回参加してみようと思われた方、つぎはぜひご参加ください!
(プロジェクト部 奥村達志)

【開催報告】プロジェクト部 第3回企画会議

2014年9月13日(土)に、刈谷市でプロジェクト部企画会議を開催しました。(告知記事はこちら
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今回が3回目となり、プロジェクト部のキックオフから半年が経ちました。参加者14名のうち2名の方が今回初参加。1回目から間1回空いて来てくれた方もいます。毎回、人の輪・和がひろがっていくのは、とてもウレシイことですね。
プロジェクト部は、メンバーがそれぞれ「やりたい」と思うプロジェクトを提案し、みんなで実現していく活動をしています。企画会議は、プロジェクトの提案や感じている課題を当事者、親、専門家の壁をなくして話し合う場です。
今回は話し合ったことを報告しますね。今回、新規の企画提案が3件と盛りだくさん!

1)おやおや交流会
11月2日のおやおや交流会にむけ、準備の進捗状況報告ののち、当日話すテーマや交流会の進め方について、話し合いました。参加者のプライバシーに配慮しつつ、父親と母親が互いに対し何を期待しているのかを話しあう場を、つくっていきたいと思います。

2)障害をもつ本人を中心にした「成年後見制度」勉強会
新たな企画の提案です。後見の現場のお話を聞かせていただき、具体的事例をディベートの手法を使って議論し、参加者で振り返り共有するという内容で、来年1月の実施にむけて進めていきます。

3)「若いパパ・ママ向け語り場」の提案を入り口に話し合いました
(1)必要な情報へのアクセスのしづらさ、(2)子の年齢層を超えた親どうしのコミュニケーションのしづらさ、(3)「何が分からないのかが分からない」若い親たちへの情報提供方策、という3つの課題が見えてきました。今後勉強会を立ち上げて取り組んでいくことになりました。

4)医療と上手に付き合う方法
セミナー実施に向け、意見交換をしました。薬の話に加え、療育的な取り組みの重要性、主治医の必要性と役割、「我々が医療に求めていることと医療ができることは何か」が知りたいなど、さまざまな意見が出ました。
11月16日のセミナー開催に向け、今後企画を詰めていきます。

最後に、権利擁護班・教育班・交流班にわかれて話し合いました。どれも聞きたい内容ばかりで、体が3つあるといいなぁと、ほんとうに思います(笑)。もう少し話したいなと思ったところで3時間が過ぎ、気が付けば終了時刻でした。

今回、「プロジェクト部って,どんなことをするの?」という問いかけをいただきました.
プロジェクト部は、何もないところから、考え、創り、行動していきます。ですから、名前だけを聞いた方にはわかりづらい部分があるのかもしれません。自閉症や発達障害の人が「しあわせ」になれる何かをしたい、その思いが少しでもあれば、ぜひプロジェクト部の輪に飛び込んでみてください。
親だけでなく、本人・支援者の仲間がいて、支えてくれます。今回は、とくにそれを感じることがありました。
回を重ねるごとに大切な仲間がいることを実感しています。

興味を持っていただけたなら、まずはプロジェクト部のfacebookページまでアクセスを。
現在温めている企画も、順次繰り出していきます。プロジェクト部のこれからに、ご期待ください。
(プロジェクト部 奥村)
プロフィール
ギャラリー
  • 【1月29日開催】医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?2017 in 岡崎
  • 【12月10日豊橋開催】明石洋子さん・徹之さん講演会
  • 8月27日開催【教育セミナー】みんなで考えよう 先生と保護者の上手な合理的配慮のはじめ方
  • 【報告】7月2日 医療セミナー「医療と上手に付き合う方法」
  • 【報告】7月2日 医療セミナー「医療と上手に付き合う方法」
  • 【報告】7月2日 医療セミナー「医療と上手に付き合う方法」
  • 【7月23日開催】スーパー又村塾@つぼみの会 どう使う?障害者差別解消法
  • 【7月23日開催】スーパー又村塾@つぼみの会 どう使う?障害者差別解消法
  • 【7月2日開催】医療と上手に付き合う方法2016 in名古屋